Wypełniono 0% tej ankiety
Uwaga: uruchamianie JavaScript jest wyłączone w przeglądarce lub dla tej strony. Może to uniemożliwić udzielenie odpowiedzi na niektóre pytania tej ankiety. Proszę sprawdzić ustawienia swojej przeglądarki.

RA-ILD Patient Survey

Ankieta dla pacjentów na temat choroby śródmiąższowej płuc związanej z reumatoidalnym zapaleniem stawów obejmująca zatwierdzony kwestionariusz King’s Brief Interstitial Lung Disease dotyczący jakości życia uwarunkowanej stanem zdrowia

Zapraszamy do udziału w  ankiecie dla pacjentów na temat choroby śródmiąższowej płuc związanej z reumatoidalnym zapaleniem stawów!

Drodzy Pacjenci,

niniejsza ankieta jest przeznaczona dla pacjentów cierpiących na reumatoidalne zapalenie stawów (RZS). RZS dotyczy przede wszystkim stawów, ale może również obejmować inne narządy. U niektórych pacjentów z RZS może rozwinąć się  choroba  płuc związana z RZS, w tym pojawienie się  guzków płuc, wysięku opłucnowego i choroby śródmiąższowej płuc (czasami zwanej włóknieniem płuc).

Chorobę śródmiąższową płuc spowodowaną RZS określa się skrótem RZS-ILD. Powoduje ona zagęszczenie i bliznowacenie tkanki płucnej wokół pęcherzyków płucnych, co utrudnia przenikanie tlenu do krwiobiegu.

Termin „objawy ze strony układu oddechowego” oznacza zadyszkę podczas wysiłku lub w spoczynku i/lub przewlekły  kaszel (tzn. kaszel trwający dłużej niż 8 tygodni). Dla celów tego badania nie interesują nas objawy związane z zakażeniami lub chorobą COVID-19.

Niniejszym zapraszamy Państwa do wypełnienia ankiety. Celem badania jest uzyskanie nowych informacji na temat historii Państwa choroby i czynników ryzyka związanych z RZS-ILD, poznanie Państwa oczekiwań wobec personelu medycznego w związku z chorobą RZS-ILD oraz zdobycie informacji na temat wpływu choroby na jakość Państwa życia.

Decyzja o wzięciu udziału w badaniu zależy wyłącznie od Państwa. Udział w badaniu jest całkowicie dobrowolny. Niezdecydowanie się na udział w badaniu nie przyniesie Państwu żadnych negatywnych skutków. Wypełniając ankietę, wyrażają Państwo zgodę na udział w badaniu oraz na to, że jego wyniki mogą być poddawane ocenie w kontekście badań naukowych. Ankieta podzielona jest na dwie części. Wypełnienie każdego z nich zajmie około 10-15 minut. W zależności od odpowiedzi zostaniesz poproszony o udzielenie odpowiedzi na jedną lub obie części ankiety. Wszystkie udzielone odpowiedzi będą zbierane anonimowo i traktowane jako poufne. Po wypełnieniu formularza nie będzie możliwe uzyskanie żadnych danych  na temat Państwa osoby. Udział w badaniu jest bezpłatny i nie otrzymają Państwo z jego tytułu żadnego wynagrodzenia.

Niniejsza ankieta jest całkowicie anonimowa.  Jednak w razie chęci skontaktowania się z autorami tej ankiety można wysłać wiadomość e-mail na adres ILD.THOR@med.uni-heidelberg.de. Pomocy można zasięgnąć również za pośrednictwem organizacji pacjentów.

Informacje na temat ochrony danych:
Podczas badania udzielone przez Państwa odpowiedzi na pytania zawarte w kwestionariuszu będą gromadzone i przechowywane w formie elektronicznej. W ramach tego projektu badawczego nie będą gromadzone żadne dane osobowe, badanie to jest anonimowe. Kierownictwo badania podejmie wszelkie niezbędne kroki w celu zapewnienia ochrony Państwa danych osobowych zgodnie ze standardami ochrony danych Unii Europejskiej. Dane są zabezpieczone przed dostępem osób niepowołanych. Ich odszyfrowanie nie jest możliwe. Dane zebrane podczas badania zostaną zniszczone po jego zakończeniu. Dane te zostaną wykorzystane wyłącznie do celów niniejszego badania.

Jesteśmy bardzo wdzięczni za Państwa udział w tym projekcie badawczym!