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RA-ILD Patient Survey - All Languages

PATIENTENBEFRAGUNG ZU RA-ILD MIT DEM VALIDIERTEN FRAGEBOGEN ZUR GESUNDHEITSBEZOGENEN LEBENSQUALITÄT - KING'S BRIEF INTERSTITIAL LUNG DISEASE QUESTIONNAIRE –

 

 

Herzlich Willkommen zur Patientenbefragung!

Sehr geehrte Patientin, sehr geehrter Patient,

Diese Umfrage richtet sich an Patienten, die mit rheumatoider Arthritis (RA) leben. RA betrifft in erster Linie die Gelenke, kann aber auch andere Organe betreffen. Einige RA-Patienten können eine mit RA verbundene Lungenerkrankung entwickeln, einschließlich Lungenknötchen, Pleuraergüsse und interstitielle Lungenerkrankung (manchmal auch als Lungenfibrose bekannt).

Die interstitielle Lungenerkrankung aufgrund von RA wird als RA-ILD (interstitial lung disease) bezeichnet. Das bedeutet, dass sich das Lungengewebe um die Lungenbläschen (Aveolen) verdickt und vernarbt, wodurch der Sauerstofftransport in den Blutkreislauf erschwert wird.

Der Begriff "respiratorische Symptome" bedeutet Atemnot bei Anstrengung oder in Ruhe und/oder anhaltender Husten (d.h. Husten über mehr als 8 Wochen). Bei dieser Umfrage befassen wir uns nicht mit Symptomen im Zusammenhang mit Infektionen oder COVID-19.

Wir laden Sie ein, an dieser Umfrage, die Experten und Patienten gemeinsam entwickelt haben, teilzunehmen. Ziel der Umfrage ist es, neue Erkenntnisse, Informationen und Risikofaktoren im Zusammenhang mit RA-ILD zu gewinnen, Informationen über Ihre Erwartungen an das medizinische Personal im Zusammenhang mit Ihrer RA-ILD-Erkrankung zu erhalten und Informationen über den Einfluss der Erkrankung auf Ihre Lebensqualität zu gewinnen. 

Sie können selbst entscheiden, ob Sie teilnehmen möchten oder nicht. Ihre Teilnahme ist völlig freiwillig. Wenn Sie sich gegen eine Teilnahme entscheiden, entstehen Ihnen keine Nachteile. Mit dem Ausfüllen des Fragebogens geben Sie Ihr Einverständnis zur Studienteilnahme und stimmen zu, dass die Ergebnisse wissenschaftlich ausgewertet werden dürfen. Das Ausfüllen des ersten Teils des Fragebogens sollte nur ca. 10 - 15 Minuten in Anspruch nehmen; ggf. öffnet sich noch ein 2. Teil, der nochmals ca. 10 Minuten benötigt. Alle Antworten, die Sie geben, werden anonymisiert erfasst und vertraulich behandelt. Ein Rückschluss auf Ihre Person ist nach dem Ausfüllen des Fragebogens nicht mehr möglich. Die Teilnahme an der Studie ist kostenlos, Sie erhalten jedoch keine Vergütung.

Diese Umfrage ist streng anonym. Wenn Sie jedoch mit den Autoren dieser Umfrage Kontakt aufnehmen möchten, senden Sie bitte eine E-Mail an unser Team in der Thoraxklinik, Uniklinik Heidelberg: ILD.THOR@med.uni-heidelberg.de. Sie können auch die Hilfe von Patientenorganisationen (z.B. Rheumaliga oder Atemwegsliga) in Anspruch nehmen.

Informationen zum Datenschutz:

Während der Befragung werden Ihre Antworten auf dem Fragebogen elektronisch erfasst und gespeichert. Im Rahmen dieses Forschungsprojekts werden keine persönlichen Daten erhoben, diese Studie ist anonym. Die Studienleitung wird alle notwendigen Maßnahmen ergreifen, um sicherzustellen, dass Ihre Daten gemäß den Datenschutzstandards der Europäischen Union geschützt sind. Die Daten sind gegen unbefugten Zugriff gesichert. Eine Entschlüsselung ist nicht möglich. Die im Rahmen der Studie erhobenen Daten werden nach Beendigung der Studie vernichtet. Die Daten werden ausschließlich für die Zwecke dieser Studie verwendet.

 

Wir sind sehr dankbar für Ihre Teilnahme an diesem Forschungsprojekt!