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Was wollen und können Patientinnen mit LAM wissen? – Eine Umfrage, um die Informationen zur LAM zu verbessern – modifiziert nach dem LINQ-Fragebogen

Sehr geehrte Patientin,

Sie sind an einer seltenen Lungenerkrankung, der Lymphangioleiomyomatose (LAM) erkrankt. In Zusammenarbeit mit der Selbsthilfegruppe LAM e.V. möchten wir – das Team des Zentrums für interstitielle und seltene Lungenerkrankungen der Thoraxklinik, Universitätsklinikum Heidelberg unter der Leitung von Prof. Kreuter - eine Befragung durchführen, um neue Erkenntnisse über das Wissen von betroffenen Patientinnen zu ihrer Erkrankung zu gewinnen und Verbesserungsmöglichkeiten aufzudecken. Hiermit laden wir Sie herzlich ein, den folgenden Fragebogen auszufüllen.

 

 

Sie können selbst entscheiden, ob Sie teilnehmen möchten oder nicht. Wenn Sie sich dagegen entscheiden, entstehen Ihnen keine Nachteile. Mit dem Ausfüllen erklären Sie sich damit einverstanden, dass die Ergebnisse im Rahmen einer wissenschaftlichen Studie ausgewertet werden dürfen. Das Ausfüllen sollte nur etwa 10 - 15 Minuten dauern.

 

 

Bitte beantworten Sie alle Fragen. Alle von Ihnen gegebenen Antworten werden anonym erhoben und vertraulich behandelt. Es ist kein Rückschluss auf Ihre Person nach dem Ausfüllen mehr möglich. Die Studienteilnahme ist für Sie kostenlos, Sie erhalten allerdings auch keine Entschädigung.

 

 

Für weitere Informationen sowie für Auskünfte über allgemeine Ergebnisse und den Ausgang der Studie stehen Ihnen Finn Wilkens (finn.wilkens@uni-heidelberg.de) und Dr. Claudia Ganter (claudia.ganter@med.uni-heidelberg.de) Thoraxklinik Universitätsklinikum Heidelberg, Röntgenstraße 1, 69126 Heidelberg zur Verfügung.

 

 

Welche Ziele und Fragestellungen verfolgt die Studie?

1. Wie gut ist Ihr Informationsstand bezogen auf Ihre Erkrankung?

2. Inwieweit beeinflussen demografische Faktoren den Informationsstand?

3. Wo informieren Sie sich über Ihre Erkrankung?

4. Wie gut fühlen Sie sich über Ihre Erkrankung informiert?

5. Welche Verbesserungen bzgl. Informationen von medizinischem Fachpersonal und dem Internet wünschen Sie sich?

 

 

Informationen zum Datenschutz - Mit ihrer Teilnahme akzeptieren Sie die folgenden Bedingungen:

Während der Studie werden Antworten im Fragebogen von Ihnen erhoben und niedergeschrieben und später elektronisch gespeichert. Es werden innerhalb dieses Forschungsprojektes keine personenbezogenen Informationen gesammelt, diese Studie ist anonym. Die Studienleitung wird alle angemessenen Schritte unternehmen, um den Schutz Ihrer Daten gemäß den Datenschutzstandards der Europäischen Union zu gewährleisten. Die Daten sind gegen unbefugten Zugriff gesichert. Eine Entschlüsselung ist nicht möglich. Die während der Studie erhobenen Daten werden nach Studienabschluss vernichtet. Die Daten werden ausschließlich zu Zwecken dieser Studie verwendet.

 

 

Für Ihre Teilnahme an diesem Forschungsprojekt sind wir Ihnen sehr dankbar!

 
In dieser Umfrage sind 44 Fragen enthalten.
Dies ist eine anonyme Umfrage.

In den Umfrageantworten werden keine persönlichen Informationen über Sie gespeichert, es sei denn, in einer Frage wird explizit danach gefragt.

Wenn Sie für diese Umfrage einen Zugangsschlüssel benutzt haben, so können Sie sicher sein, dass der Zugangsschlüssel nicht zusammen mit den Daten abgespeichert wurde. Er wird in einer getrennten Datenbank aufbewahrt und nur aktualisiert, um zu speichern, ob Sie diese Umfrage abgeschlossen haben oder nicht. Es gibt keinen Weg, die Zugangsschlüssel mit den Umfrageergebnissen zusammenzuführen.