Informationsschrift zur Teilnahme an einer Online-Befragung

Studientitel:
Gendersensible Versorgung von Patient:innen mit Non‑CF‑Bronchiektasen: Eine Online-Befragung zu subjektiven Erfahrungen, geschlechtsspezifischen Einflüssen und hormonellen Lebensphasen

Verantwortliche Einrichtung:
Thoraxklinik Heidelberg, Universitätsmedizin Heidelberg

Studienleitung:
Prof. Dr. med. Franziska Trudzinski
E-Mail: franziska.trudzinski@med.uni-heidelberg.de

Doktorandin / Ansprechpartnerin:
Anne Klein
E-Mail: anne.klein@uni-heidelberg.de

Finanzierung:
Für die Durchführung dieser Online-Befragung erfolgt keine gesonderte Drittmittelfinanzierung.

Einladung zur Teilnahme

Sehr geehrte Patientin, sehr geehrter Patient,

mit diesem Schreiben laden wir Sie ein, an der oben genannten Studie teilzunehmen. Bitte lesen Sie die folgenden Informationen sorgfältig durch. Anschließend können Sie entscheiden, ob Sie teilnehmen möchten oder nicht.

Welches Ziel verfolgt die Studie?

Ziel der Studie ist es, die Versorgung von Menschen mit Bronchiektasen besser zu verstehen. Untersucht werden insbesondere Erfahrungen mit Beschwerden, dem Weg bis zur Diagnose, Behandlung, medizinischer Versorgung und Lebensqualität. Darüber hinaus interessiert uns, ob geschlechtsspezifische Einflüsse und hormonelle Lebensphasen eine Rolle bei der Versorgung und beim Erleben der Erkrankung spielen.
Die Ergebnisse sollen dazu beitragen, die Versorgung von Patient:innen mit Non‑CF‑Bronchiektasen künftig gendersensibler zu gestalten.

Wie läuft die Studie ab?

Wenn Sie an der Studie teilnehmen, füllen Sie einen Online-Fragebogen aus. Der Fragebogen enthält Fragen zu Ihrer Person (z. B. Alter, Größe, Gewicht und Geschlecht), Krankheitsursache, Begleiterkrankungen, Beschwerden, Krankheitsverlauf, bisherigen Diagnosen, Behandlung, Zugang zur medizinischen Versorgung sowie zu geschlechtsspezifischen und hormonellen Einflüssen.

Je nach Ihren Antworten können einzelne Folgefragen eingeblendet werden. Die Bearbeitung des Fragebogens dauert voraussichtlich etwa 10 bis 15 Minuten.

Wer kann teilnehmen?

Die Studie richtet sich an erwachsene, deutschsprachige Personen mit ärztlich diagnostizierten Bronchiektasen.

Habe ich einen persönlichen Nutzen?

Ein unmittelbarer persönlicher medizinischer Nutzen ist durch die Teilnahme an dieser Befragung nicht zu erwarten. Ihre Teilnahme kann jedoch dazu beitragen, die Versorgung von Menschen mit Bronchiektasen und die Berücksichtigung gendersensibler Aspekte künftig zu verbessern.

Welche Risiken oder Belastungen sind mit der Teilnahme verbunden?

Da es sich um eine reine Online-Befragung handelt, entstehen keine körperlichen Risiken durch Untersuchungen, Eingriffe oder studienbedingte Arzttermine. Einzelne Fragen können jedoch als persönlich oder belastend empfunden werden, da auch sensible Angaben zu Gesundheit, Geschlecht, hormonellen Faktoren und Lebensqualität erfragt werden.

Sie können die Befragung jederzeit vor dem Absenden abbrechen, ohne dass Ihnen daraus Nachteile entstehen. Wenn Sie den Fragebogen nicht absenden, werden Ihre Angaben nicht ausgewertet.

Was geschieht mit meinen Daten?

Die Verarbeitung Ihrer Angaben erfolgt nach den Vorgaben der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO). Rechtsgrundlage der Verarbeitung ist Ihre informierte Einwilligung gemäß Art. 6 Abs. 1 lit. a und Art. 9 Abs. 2 lit. a DSGVO.

Es werden keine direkt identifizierenden Daten wie Name, Anschrift oder Geburtsdatum erhoben. Eine Zuordnung Ihrer Antworten zu Ihrer Person ist daher nicht möglich. Bei der Durchführung der Online-Befragung werden keine IP-Adressen oder andere technische Identifikationsmerkmale durch die Thoraxklinik zu wissenschaftlichen Zwecken gespeichert, die einen Rückschluss auf Ihre Person ermöglichen könnten.

Die von Ihnen gemachten Angaben werden ausschließlich zu wissenschaftlichen Zwecken im Rahmen dieser Studie verwendet und in zusammengefasster Form ausgewertet. Die Online-Befragung wird über die Plattform LimeSurvey durchgeführt. Der Serverstandort befindet sich in Deutschland. Bei der technischen Durchführung der Online-Befragung verarbeitet LimeSurvey IP-Adressen. Die IP-Adresse ist für LimeSurvey ein personenbezogenes Datum. Die Thoraxklinik erhält keinen Zugriff auf diese IP-Adressen und verwendet sie nicht zur Auswertung oder zur Zuordnung Ihrer Antworten zu Ihrer Person.

Die im Rahmen dieser Studie erhobenen Daten werden ausschließlich zu wissenschaftlichen Zwecken gespeichert und ausgewertet. Eine Löschung erfolgt nach Abschluss der Auswertung und Publikation der Studienergebnisse, spätestens jedoch nach 7 Jahren.

Da die Daten nach dem Absenden des Fragebogens keiner bestimmten Person zugeordnet werden können, ist eine nachträgliche Löschung einzelner Datensätze nach dem Absenden des Fragebogens nicht möglich. Sie können Ihre Teilnahme jedoch jederzeit vor dem Absenden abbrechen.

Welche Rechte habe ich in Bezug auf meine Daten?

Nach der Datenschutz-Grundverordnung stehen Ihnen grundsätzlich folgende Rechte zu: Recht auf Auskunft, Berichtigung, Einschränkung der Verarbeitung, Datenübertragbarkeit sowie Widerspruch gegen die Verarbeitung.

Da die Fragebogenangaben nach dem Absenden keiner bestimmten Person zugeordnet werden können, ist eine Zuordnung dieser Angaben zu Ihrer Person nicht mehr möglich. Aus diesem Grund können diese Rechte nachträglich faktisch nicht mehr ausgeübt werden.

Verantwortlichkeit und Datenschutz

Verantwortlicher für die Verarbeitung:
Thoraxklinik-Heidelberg gGmbH
Röntgenstr. 1
69126 Heidelberg
Telefon: +49 6221 396 0

Datenschutzbeauftragter:
Jan Alkemade
Alkemade IT-Security e.K.
Egerländer Str. 9
61239 Ober-Mörlen
Telefon: +49 6002 939593
E-Mail: jan.alkemade@alkemade-it.de

Bei Fragen zur Verarbeitung Ihrer Daten oder zur Wahrnehmung Ihrer Rechte nach der DSGVO können Sie sich an den Datenschutzbeauftragten wenden.

Freiwilligkeit und Abbruch der Teilnahme

Die Teilnahme an der Studie ist freiwillig. Sie können sich gegen eine Teilnahme entscheiden oder die Befragung jederzeit vor dem Absenden abbrechen, ohne dass Ihnen daraus Nachteile entstehen.

Bitte beachten Sie: Nach dem Absenden des Fragebogens ist ein Widerruf der bereits übermittelten Angaben nicht mehr möglich, da eine Zuordnung zu Ihrer Person nicht vorgenommen werden kann.

Entstehen Kosten oder erhalte ich eine Vergütung?

Die Teilnahme an der Online-Befragung ist für Sie kostenfrei. Eine Vergütung oder Aufwandsentschädigung für die Teilnahme ist nicht vorgesehen.

An wen kann ich mich bei Fragen wenden?

Bei Fragen zur Studie oder zur Teilnahme können Sie sich wenden an:

• Prof. Dr. med. Franziska Trudzinski
  E-Mail: franziska.trudzinski@med.uni-heidelberg.de
• Anne Klein (Doktorandin)
  E-Mail: anne.klein@uni-heidelberg.de

Einwilligung zur Teilnahme

Wenn Sie an der Studie teilnehmen möchten, bestätigen Sie vor Beginn des Online-Fragebogens, dass Sie die Informationen gelesen und verstanden haben und mit der Teilnahme sowie der beschriebenen Verarbeitung Ihrer Angaben einverstanden sind. Ohne diese Einwilligung ist eine Teilnahme nicht möglich.